Tamanho da letra A + A -

Relações de cuidado na experiência da deficiência: negociações cotidianas de arranjos de autonomias

Helena Fietz

Crédito imagem: Nathan Anderson

Na pesquisa que realizo há cerca de seis anos junto a mães de adultos com deficiência intelectual o cuidado é um conceito central. Em nossos encontros, foram muitas as vezes em que estas mulheres relataram o cansaço causado pela responsabilidade de cuidar do filho em meio à escassez de recursos e de apoio estatal nessa empreitada. No entanto, não quero dizer que a deficiência é um fardo. Tampouco viso diminuir o peso de ser responsável por alguém cuja dependência é acentuada em razão de particularidades corporais. Pelo contrário, o que proponho é que a sensação de sobrecarga advém principalmente de um contexto em que o cuidado não é pensando enquanto uma prática coletiva, onde estas particularidades são desvalorizadas e o trabalho do cuidado invisibilizado.

A filósofa estadunidense Eva F. Kittay afirma que a responsabilidade por socializar os filhos para aceitação na sociedade, que é comum a todas as mães, ganha outros contornos para as mães de pessoas com deficiência. Isso porque estas mulheres devem ajudar seus filhos a trilhar o próprio caminho em um mundo pouco acolhedor para com a diversidade de seus corpos e mentes.  E, além disso, cabe a elas também a tarefa de moldar o mundo para que os aceite. Encontrar o equilíbrio nesta relação de cuidado, em que se busca preparar o filho para um mundo que ainda exige a proteção contra as tantas formas de opressão e violência cotidianamente perpetradas contra pessoas com deficiência, é o desafio diário de minhas interlocutoras.

Penso aqui no caso de Ana[1], mãe de Paulo, que quarenta anos atrás deu início a própria escola para pessoas com deficiência cognitiva. Um projeto iniciado na garagem de sua casa cuja motivação foi a falta destes espaços para o filho que à época estava com vinte e cinco anos de idade. O seu grande sonho sempre foi a construção de um local de moradia para que o filho possa viver quando a mãe não mais conseguir prover seus cuidados. Hoje com 90 anos, Ana ainda trabalha para concluir sua obra. Mas penso também nas tantas histórias que ouvi ao longo de meu trabalho de campo sobre mães e filhos que deixaram de ser convidadas para festas de família, que tiveram que brigar para conseguir frequentar a escola – seja ela regular ou especial, que compartilham a experiência de uma vida em busca de serviços adequados. E que o fazem em meio a olhares desconfiados, a pessoas que saem dos locais em que eles chegam, aos julgamentos de não serem “boas o suficiente”. Afinal, as resistências são mesmo cotidianas. Como no caso de Lúcia, que ao utilizar o transporte coletivo com seu filho Bruno é constantemente interpelada para que ceda o assento preferencial no qual se sentou. Uma situação cujos desfechos já são por ela conhecidos: ou ela explica para a pessoa incomodada a necessidade de sentar-se ao lado do filho ou se levanta e tem que lidar com o incômodo visível do passageiro ante as especificidades corporais de Bruno que fazem com que babe ou toque involuntariamente em quem está ao seu lado.

Enquanto figuras centrais e por vezes solitárias na provisão do cuidado de seus filhos, essas mulheres deparam-se com as mais diversas situações e buscam as soluções possíveis em cada contexto. O cuidado é, pois, uma prática, algo que é feito e que se dá em uma relação onde algo ou alguém cuida de algo ou alguém que é cuidado. Logo, ele deve ser pensado tanto pelas intervenções que suscita quanto pelos efeitos que produz. O bem-estar daquele que recebe o cuidado deve estar sempre na intenção da prática de cuidar. Porém, o que o bem-estar é não é algo estanque ou pré-estabelecido. Ele depende do contexto em que está inscrito e de cada situação específica. Essa característica faz com que as práticas de cuidado sejam permeadas por contradições e ambivalências, sem que haja princípios ou regras universais que funcionariam para todas as pessoas em todas as situações. Portanto, é fundamental indagar-se sobre o que é buscado com determinada prática, o que está sendo protegido e qual é o resultado que se espera.

Claro que algumas precauções são necessárias ao se falar a partir das relações de cuidado. Primeiro, é importante estar atenta para que não sejam romantizadas ou essencializadas. Assim estaríamos apenas reforçando a ideia de que as mulheres seriam naturalmente mais cuidadoras do que os homens e perpetuando a desigualdade na distribuição destas tarefas. Ao contrário, devemos reconhecer e valorizar  o cuidado enquanto o trabalho que é, uma prática que depende de uma expertise, de técnicas e habilidades que podem ser desenvolvidas e aperfeiçoadas, como ressalta  Annemarie Mol,  filósofa e pesquisadora da lógica do cuidado, autora de inúmeros livros e artigos sobre o tema.

Como me disse Camila, mãe de Guilherme, “ninguém nasce com manual de como ser mãe”. Isso é algo que vai se aprendendo no dia-a-dia, no convívio com os filhos, ao lidar com situações que vão se apresentando ao longo do caminho. Algo que se constrói também com a troca de experiências com outras mães que passam ou passaram por situações parecidas. É, antes de tudo, tentativa e erro. Mais do que isso, estamos falando de uma prática cujo desfecho é incerto .Um aprendizado constante e que pode ser feito por todos aqueles que se dispuserem a aprendê-lo. Reconhecer o cuidado enquanto tal é central, inclusive, para se diminuir o risco de que se criem dependências desnecessárias e de que estas relações de cuidado se transformem em relações de opressão e violência.

Com isto em mente, chamo atenção aqui para a necessidade de que valorizemos as práticas de cuidado e trabalhemos conjuntamente para que estas possam ser repensadas. Para tanto, proponho que os direitos das pessoas com deficiência e os direitos das cuidadoras sejam abordados não enquanto antagônicos, mas sim em paralelo, eis que dependem um do outro para que seja atingido o tão almejado bem-estar de todos os envolvidos nestas complexas relações de cuidado e dependência mútuas onde diferentes arranjos de autonomias são constantemente negociados. Para tanto, pensar sobre e com o cuidado é fundamental.


Helena Fietz

Doutoranda em Antropologia Social, na Universidade Federal do Rio Grande do Sul/UFRGS, e pesquisadora em Antropologia e Deficiência (GEAD), Antropologia e Cidadania (NACi) e Ciências na Vida.


Quer saber mais?

KITTAY, E. F. The Personal is Philosophical is Political: A Philosopher and Mother of a Cognitively Disabled Person Sends Notes from the Battlefield. In: Eva. F Kittay and Licia Carlson. (eds.) Cognitive Disability and Its Challenge to Moral Philosophy. Chischester:Wiley-Blackwell. Pp. 393-413, 2010.

MOL, A. The Logic of Care: Health and the Problem of Patient Choice. New York: Routledge, 2008.



[1] A fim de proteger a privacidade de minhas interlocutoras, utilizo pseudônimos em meus textos.

A sua doação vai além do valor financeiro,
ela apoia a conquista de autonomia de pessoas com deficiências.

Clique aqui para doar Veja os produtos da campanha