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O cotidiano de pessoas psicoatípicas em tempos de pandemia

Dentre os inúmeros comentários sobre essa fase de isolamento social imposta pela ameaça da COVID-19 nas nossas redes surgiu a pergunta: como mantê-los calmos e tranquilos em isolamento? A resposta imediata é “não é nada fácil” e cada um achará a melhor forma de acionar sua própria rede de apoio, seja familiar, de amigos, de terapeutas, de instituições, de médicos, entre pares ou com um pouco de cada. Portanto, não nos atreveríamos a propor uma receita para aplicar e sim algumas reflexões que podem ser úteis.


Alguns de nós estão aguardando impacientemente que isso acabe logo e que possamos “voltar logo ao normal”, outros buscam a forma de superar essa fase criativamente. Mas nós, que convivemos com pessoas psicoatípicas, talvez já tenhamos vivido alguns dos desafios impostos pelo coronavÍrus sob perspectivas diferentes, mas análogas. Pessoas com deficiências, há poucas décadas atrás, em muitos casos, ficavam isoladas. Assim viviam. Hoje já não estão fisicamente isoladas, mas ainda enfrentam barreiras cotidianamente para diminuir as distâncias entre si e a sociedade. Também lidam com a falta total de previsibilidade quando chegam à fase adulta, pois não tem ideia de como poderão se ocupar, se realizar profissionalmente /socialmente e ter uma vida digna através do trabalho. Também não tem ideia se poderão ter sua própria casa e amigos/família. 

 

Pessoas psicoatípicas possuem formas variadas e mais complexas do que o comum para expressarem-se. Nas circunstâncias atuais, eles estão também se manifestando, à sua forma, seus sentimentos com relação a tudo o que estamos vivendo. Observá-los atentamente, nesse momento, talvez seja uma boa oportunidade para não perder o contato e vínculo com eles e, dessa forma, reorganizar as práticas que os tranquilizam. Não estamos todos fazendo isso com nossas novas rotinas? Situações confusas e desestabilizadoras como a atual levam à perda de referências de pessoas psicoatípicas que podem funcionar como gatilho para crises. Uma observação atenta e amorosa, além de ajudar, também pode produzir um ganho extraordinário para toda a família: aprender com eles a manejar nossos próprios sentimentos provocados pela pandemia do coronavírus. Afinal, vulnerabilidade, o mal-estar trazido pela falta de previsibilidade, e mesmo o isolamento, são situações muito comuns no dia a dia de pessoas dessas pessoas.

 

Meu filho Nicolas tem 28 anos e para nós foi mais ou menos assim: nos dias que antecederam a decisão sobre a necessidade de isolamento social minha família já estava bastante tomada por angústias compartilhadas por outros membros da família que moram na Espanha e na França. Eles estão um pouco na frente na onda que se espalha no mundo. Em meio à essas esdrúxulas e desconhecidas circunstâncias minha sogra faleceu em um hospital de Madri e minha cunhada, uma semana depois, contraiu a COVID-19 (provavelmente dentro do hospital), mas depois de 9 dias de febre muito alta reagiu bem e felizmente ela não faz parte da porcentagem cuja virose leva à insuficiência respiratória e morte! Já sentindo os efeitos de mares revoltos, chegou a notícia da necessidade de isolamento no Brasil. A angústia bateu à nossa porta. Rapidamente circulamos entre nós, a família, comentários, propostas e sugestões com relação aos cuidados necessários para os nossos pais, com 86 anos. De forma natural, a rede de apoio se mobilizou e, com mais ou menos dificuldade, organizamos a nova rotina imposta pela ameaça invisível do vírus. Pesadelo, uns diziam, filme de terror, o que é isso... o que está acontecendo?... é real, é sério?... não é fakenews?... Nãããooo no calor o vírus morre, isso é coisa de país frio... e aos poucos, nós e a sociedade fomos dando lugar e espaço para a informação científica, para os sanitaristas, infectologistas, profissionais de área técnica, em geral mais imunizados do que a maioria quanto ao oportunismo político ideológico. É fato, existe o vírus e ele contagia em espiral levando rapidamente as estruturas de assistência à saúde ao colapso. Existe uma ameaça e uma das formas de contê-la é freando a rapidez do contágio para dar tempo de montarmos uma estratégia de combate.

 


Foto: Rafael Aguiar - Da esquerda para direita: Nico (filho), Lucien (esposo), Flávia e Camilo (filho).


Todo esse tempo de adaptação entre “cair a ficha” e tomar medidas para tentar proteger os mais frágeis ao contágio, meus pais, fizeram-me praticamente esquecer da vulnerabilidade cognitiva do Nico. Ele foi entrando num silêncio que o protegia da quantidade de informações difíceis de absorver por um lado, mas que o distanciava por outro. Enquanto tentávamos entender a dimensão do problema íamos usando o recurso de sempre explicar para ele, com calma, do jeito que ele poderia compreender o que estava acontecendo. Mas não deu vazão. Não é nada simples explicar calmamente alguma coisa que também nos angustia.

 

Começamos colocando mais ênfase na higiene e no ato dele lavar as mãos, e essa foi uma forma de fazê-lo participar do “zum, zum, zum”. Ele tem o hábito de lavar só as palmas das mãos embora sempre que eu pudesse ou lembrasse tentava ensinar a forma correta, incluindo a frente e os punhos também. Ele já sabia lavar as mãos, mas era algo que não fazia bem, já que sempre chamávamos sua atenção... dessa vez ele percebeu que devia se esforçar e fazer diferente porque ele captou um sentido de urgência. Esse negócio de lavar as mãos passava a ser sério. E não é que rapidamente aprendeu a lavar como mostravam exaustivamente na TV?

 

Talvez uns 5 a 7 dias se passaram entre a novidade da ameaça do coronavírus, as atividades de rotina irem caindo uma a uma, as terapias sendo interrompidas para, finalmente, tomarmos a decisão de pegar o carro para nos refugiarmos no nosso sítio no sul de Minas. Meus pais já estavam com sua rede de apoio montada e meu filho mais velho seria parte importante nesse novo esquema. Ou seja, agir como é possível, com as ferramentas que cada de um de nós tem. Nunca são as mesmas, mas cada um tem sua caixinha de recursos.

 

Aí então veio a crise do Nico… . E como poderia não vir? Foram dias de tensão generalizada misturados com perdas de suas atividades e de vínculos com terapeutas. Essa foi a parte drástica: corte de rotinas e referências. Por qualquer motivo torpe que já não me lembro (porque em geral são apenas gatilhos), meu filho começou a gritar muito, a falar palavrões e a ameaçar quebrar coisas. Felizmente estávamos numa casa e eu pedi que ele saísse, que ficasse fora da casa, longe de vidros e janelas, e que se quisesse, que derrubasse uma árvore, porque ele teria que se ver apenas com o IBAMA. A natureza o acolheu, meu marido e eu pudemos sair de perto e deixar que ele se recompusesse da maneira que pudesse. Na maioria das vezes isso não é possível porque estamos em local fechado, e então é preciso fazer a contenção física, cada vez mais difícil na fase adulta... eu normalmente uso o contato visual e peço para ele fixar seu olhar no meu. Funciona muitas vezes, ele se acalma. Depois de um tempo ele foi diminuindo sua pulsão para dar lugar a um choro (raro) nitidamente angustiado, amedrontado. E foi apenas nesse momento que eu pude me dedicar exclusivamente ao Nico, acolhendo-o, abraçando-o e acalmando-o, como sempre fiz ao longo de suas inúmeras crises. Xô, coronavírus! Seja como for, meu filho precisa do meu abraço. E eu vou abraçá-lo.

 

Na segunda semana de isolamento (estamos iniciando a quinta) acionamos a nossa rede de apoio, ainda que virtualmente. Começando pelo psiquiatra, que prescreveu um medicamento de “resgate”. Funcionou. Em seguida, fizemos contato virtual com alguns de seus terapeutas e professores. Não é o mesmo, mas é o que temos. Tem funcionado. Nico está aprendendo a usar esse novo meio de comunicação e tem sido muito útil para uma tentativa de reorganização das rotinas. Dessa forma estamos conseguindo oferecer formas concretas para ele lidar com esses novos tempos que, esperamos, passem logo.

 

No começo desse texto, eu sugeri que uma observação atenta e amorosa dessas pessoas psicoatípicas também pode nos trazer alguns ganhos extraordinários. Afinal, quem ajuda quem? Capacitistas assumiriam intrinsecamente que somos nós, os neurotípicos, que ajudamos as pessoas com algum tipo de deficiência. Não o fazem por mal e sim devido a uma crença profunda e equivocada de que “nós sabemos e eles não, eles precisam ser ajudados”. Capacitistas fecham todas as portas para os possíveis ganhos e aprendizagem que a convivência com pessoas com deficiência pode nos trazer.

 

Mas se prestarmos atenção, os principais eixos que nos desestabilizaram como sociedade devido ao coronavírus foram: (i) o isolamento social; (ii) o desconhecimento sobre a doença que faz com que o prazo para essas medidas seja indefinido, evocando o sentimento de angústia diante da falta de previsibilidade; (iii) a ausência de materialidade já que a ameaça é invisível.

 

No caso dos autistas, a falta de previsibilidade é um dos mais frequentes gatilhos para as crises de ansiedade que muitas vezes os afastam ainda mais dos ambientes sociais. Por isso tantos recursos e métodos pedagógicos para tornar as atividades da vida diária previsíveis. 


E sobre a ameaça invisível que hoje enfrentamos com o coronavírus, bem essa é permanente para as pessoas com deficiências que enfrentam a discriminação de forma silenciosa e invisível. Quantos olhares hostis recebemos ao lidar com as dificuldades de socialização de nossos filhos? Pelo menos dez para um que acolhia. Quantos “não pode” para um “pode sim”? Quantos “melhor desistir e procurar um lugar que saiba lidar” para um “vamos insistir, vamos ficar juntos e vamos o mais longe que pudermos ir juntos”? Muitas ameaças invisíveis vivem as crianças e jovens com deficiência e talvez possamos aprender com eles como  conseguem ficar calmos e tranquilos.

 

Precisamos aproveitar e refletir sobre esse momento em que  convivemos com essas sensações de vulnerabilidade que hoje, de uma forma ou de outra, estamos experimentando com esse coronavírus em todo o planeta. Possivelmente aprendendo que o prazo de situações pouco previsíveis é o de um dia após outro dia para caminhar fazendo o caminho. Cura? Pode ser, tomara... mas enquanto isso, vamos aprender a ficar calmos e tranquilos.


Flávia Poppe - Presidente Instituto JNG

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